Brukerrådsseminar 29.-30. mars 2006

Sted: Nedre Gausen kompetansesenter i Holmestrand og Park hotell i Sandefjord

* Rapporten "Cochlea implantat (CI) - hjelp til et hørende liv" fikk kritikk.

* Brukerorganisasjonene HLF, NDF og Cochleaklubben vil samarbeide

* Brukerorganisasjonene enige om at Statped bør ha ansvaret også med tilbud til barn med CI

Fra Vestlandet kompetansesenters Brukerråd deltok følgende: Mariann Nødtvedt, Tore Svane, Rune Anda, Annelise Olsen og John Sverre Fauske.

To gode seminar-dager med mange friske diskusjoner. Arrangøren Nedre Gausen kompetansesenter ble takket (av John Sverre Fauske) for at de - i tillegg til å invitere de ulike kompetansesentrenes brukerråd - også inviterte brukerorganisasjoner. Under seminaret var alle skjønt enige i at NDF, HLF og Cochleaklubben samarbeider i saker av felles interesser, herunder også CI. Alle de tre organisasjonene går sterkt inn for at Statped skal påta seg ansvaret for oppfølging/undervisning av barn med CI. Og alle var enige om at det skal være stor valgfrihet om foreldre til barn med CI ønsker at barnet skal bruke tegnspråk eller bare talespråk.

Foto: RA

Høyoppløsningsbilde får du ved å klikke på bildet.

Deltakere på bildet: 1: Rune Anda, 2: Asbjørn N. Aadnevig, 3: Johannes Hagebø, 4: Magne Bentzen, 5: Jan Tore Kalvik, 6: Vidar Kvistum, 7: Ingunn Aasen Børresen, 8: Bitten Haavik Ikdahl, 9: Tore Svane, 10: Annelise Olsen, 11: Gunn Tove Holgersen, 12: Svenn Johansen, 13: Ann Helen Tessem, 14: Anne Tolgensbakk, 15: Geir Lippestad, 16: Ivar Eide, 17: Mariann Nødtvedt, 18: Paal R. Peterson, 19: John Sverre Fauske, 20: Vigdis Johansen, 21: Hanne Rying Merkesvik, 22: Kristin Viken, 23: Vigdis Lygren, 24: Erling Storhaug, 25: Kari Elvøy Lysne, 26: Marianne Pilskog Nyhus, 27: Gudmund Eikli, 28: Eivind Thøgersen, 29: Janne Væringstad, 30: Ingvild Hjertnes.

Seniorrådgiver i Sosial- og helsedirektoratet, Anna Valborg Mikkelsen (sittende) har orientert om "Cochlea-implantat (CI) - hjelp til et hørende liv". Til høyre tolken Laila Thorsen og i midten senterleder Gudmund Eikli, som var programleder under hele seminaret.

Rapporten "Cochlea-implantat (CI) - hjelp til et hørende liv" fikk kritikk. Noen av seminardeltakerne var med i arbeidsgruppen som endte med "haste-utgivelse" av rapporten (som er på over 30 sider). De var lovet å få hele teksten til gjennomsyn og drøfting før det ble sendt til Sosial- og helsedirektoratet. Men slik ble det ikke gjort. Sosial- og helsedirektoratet hadde hastverk, sa Mikkelsen (audiopedagogen, som er kjøpt fri fra Nedre Gausen kompetansesenter for å jobbe med rapporten). Arbeidsgruppen ble svært overrasket da de så ferdig offentliggjort rapport fra direktoratet. Og det var heller ikke snakk om å sende rapporten ut til høring. Blant kritikerne var at det ikke finnes noen kildehenvisning i rapporten, kanskje bortsett fra det ene på side 2 fra Bibelen: "Han har gjort alle ting vel, både gjør han at de døve hører, og at de målløse taler. Markus 7,37". (Rapporten var kanskje en kladdet utgave som egentlig skulle sendes ut til arbeidsgruppen for gjennomsyn og innspill til endringer og finpussing før den ble offentliggjort. RA)

De tilstedeværende representanter fra Cochleaklubben reagerte på at en av to foreldrerepresentanter som var invitert for å orientere gruppen, var fra Cochleaklubben. Men vedkommende var ukjent for dem. Det tydet på at direktoratet ikke hadde gjort godt nok kontroll med hvem de inviterte.

Mikkelsen sa innledningsvis at hun skulle svare på spørsmål fra møtedeltakerne så langt hun kunne, og de spørsmålene hun ikke kunne svare på, skulle hun ta med videre. Ja, det var ikke mye hun kunne svare på. De fleste spørsmålene forble ubesvart. Hun understreket at hun bare var leder i arbeidsgruppen, og hun svarte ikke klart på spørsmålet om hun sto for innholdet i rapporten.

Rune Anda ønsket å gjøre det klart at CI på barn og voksne er blitt almen akseptert i døvemiljøet, ihvertfall har han denne opplevelsen fra Bergen. Der har flere voksne døve fått CI, og de siste ukene har to av dem fått innoperert CI nr. 2. De understreker at lydkvaliteten er blitt betydelig bedre og at de har stor nytte av det. De vandrer fortsatt i døvemiljøet og bruker tegnspråk akkurat som før.

Anda ønsker at det blir utarbeidet felles CI-policy som både HLF og NDF kunne stå sammen om. (Underveis i debatten ble det både understreket og ytret ønske om godt samarbeid mellom HLF (jfr generalsekretæren), NDF (jfr påtroppende generalsekretær) og Cochleaklubben (jfr sekretæren). Forresten: Det har ikke vært samarbeidsproblemer i dag heller.)

Se også denne linken. (ops, den ble oppdatert 05.04.2006)

Rapporten "Cochlea-implantat(CI)- hjelp til et hørende liv"

er trukket tilbake og skal omarbeides

Se også denne fra Aftenposten 24.04.2006, som blant annet skriver:

Rett før påske ble rapporten trukket tilbake etter kritikk fra ulike deler av fagmiljøet. Spørsmålet er ikke om CI-implantater er god behandling eller ikke. Det er det enighet om. Spørsmålet er hvilken oppfølging pasientene skal ha etterpå, og ikke minst om pasientene skal ha ett eller to implantat.

- Det dreier seg om flere udokumenterte påstander i rapporten. Det er et alvorlig brudd på det man burde kunne forvente fra seriøse aktører. Det er en rekke forhold i rapporten som er såpass graverende at de truer integriteten til alle seriøse forskere som arbeider med CI, sier Patrick Kermit.

- Vi legger oss helt flate i forhold til dette. Det er blitt lagt ut en uferdig rapport som ikke er kvalitetssikret godt nok. Rapporten mangler blant annet grunnleggende dokumentasjon for en del av konklusjonene. Nå skal det gjøres nye vurderinger, sier Guldvog i SHdir.

Rådgiver Siv Hillesøy fra Vestlandet kompetansesenter orienterte om "Brukermedvirkning i praksis".

Ulike former for brukermedvirkning

(Alm. Andreassen 1992)

Gjengitt fra hennes PowerPoint-presentasjon.

Lunsj ved Nedre Gausen kompetansesenter.

Seniorrådgiver i Utdanningsdirektoratet Erling Storhaug orienterte om utviklingen av Statped og andre aktuelle saker.

Temaet rundt sammenslåing av Vestlandet, Eikelund og Søreide kompetansesenter til "Statped Vest" var man såvidt inne på. Senterleder Annelise Olsen orienterte om prosessen som førte til sammenslåingen, og at det var stor vilje og interesse for det, både fra Statped, fra prosjektgruppen, fra ansatte og fra brukerrådene.

Rune Anda bekreftet det Annelise Olsen fortalte. Selv var han usikker på om sammenslåingen var en god løsning, i og med at det nå vil berøre flere "vanske"-områder i tillegg til gruppen hørselshemmede. Men siden så mange er positiv til det, var det bare å resignere. Anda opplyste at VKS Brukerråd hadde bedt om at brukerråd for hørselsdelen ba Statped om å ta hensyn til at vi ønsker å opprettholde brukerråd slik det er i dag, i tillegg til det nye brukerrådet for Statped Vest, som skal representere alle vanskeområdene. (VKS Brukerråds leder, Mariann Nødtvedt, sa det samme på slutten av seminaret.)

Ann Helen Tessem og Marianne Pilskog Nyhus, Møller kompetansesenter.

Tegnspråktolkene Laila Thorsen og Marianne Bjerg.

Tore Svane, nyvalgt leder i Hordaland fylkeslag av Hørselshemmedes landsforbund, og Svenn Johansen fra Bodø (NSN).

Svane har også kommet med sine spørsmål og innspill under seminaret. I tillegg til å spørre om tall på CI-operasjoner, fokuserte han på de regionale kreftene. Han lurte på om ikke HLF og NDF sine lokalforeninger burde ha felles sekretariat/kontor.

Torsdag kl. 10 var det presentasjon av brukerorganisasjonene:

Generalsekretær Geir Lippestad fra Hørselshemmedes Landsforbund

Ca 46.000 medlemmer (vokser med ca 200 medlemmer i uken)

Ca 200 lokallag og 17 foreldreforeninger

Oppgaver: Full likestilling, hindre sosial isolasjon, selvhjulpen, holdninger, informasjon, forebygging.

Målgrupper: Tunghørte, tinnitus, ménière, døvblitt/sterkt tunghørtblitt, CI, foreldre til hørselshemmede barn

Der er ca 3.000 barn/unge med hørselshemning, ca 400 er medlem i HLF.

Egen ungdomsorganisasjon: HLFU, med 5 ungdomslag

Virksomhetsområder: Interessepolitikk, likemannsarbeid, organisasjonsutvikling

Tilgjengelighet, forebygging, habilitering/rehabilitering.

Nettsted: www.hlf.no

Påtroppende generalsekretær Paal Richard Peterson fra Norges Døveforbund (han begynner på kontoret 02.05.2006)

Norges Døveforbund (NDF) er stiftet i 1918, og er en av landets eldste interesseorganisasjoner for "funksjonshemmede".

NDF har ca 2.400 medlemmer og 26 medlemsforeninger, samt en del foreldreforeninger.

Av mange arbeidsoppgaver finner man interessepolitikk, tilgjengelighet, kultur, bistand, barne- og ungdomsarbeid.

Peterson nevnte noen viktige saker NDF har fått gjennombrudd på, som han mente var enestående i verden:

Se mitt språk - Læreplanen av 1997 - Opphevelse av tolketaket - Teater Manu - NRK1 Tegnspråk og økt teksting.

- Cochlea Implantat er kommet for å bli, og vi ser også andre teknologiske og medisinske nyvinninger som reduserer fenomenet døvhet. Spørsmålet er altså ikke ja eller nei til CI, men oppfølgingen etterpå.

Forskningen er delt: Noen sier at tegnspråk/tegn ikke bør anvendes. Andre sier at de som taler best er også de som kan tegnspråk best. Norges Døveforbund velger å tro mest på det siste.

Men ikke alle har nytte av ny teknologi. Derfor må vi ivareta et tilbud til dem som fortsatt ønsker tegn som del av kommunikasjonen med egne barn. Også til dem som ikke kan (eller ikke ønsker å) nyttiggjøre seg ny teknologi.

Norges Døveforbund vil være en forkjemper for disse gruppene.

NDF kan ikke akseptere en svekkelse av a) "Se mitt språk!", b) et dårligere tilbud for dem som går på skolene ved kompetansesentrene, c) at foreldrenes valgmuligheter reduseres.

NDFs viktigste kampsak for tiden: Anerkjennelse av tegnspråk som offisielt språk i Norge. Uansett hvor mange som vil få hørsel vil det i vår levetid finnes døve som ikke kan nyttiggjøre seg ny teknologi, - denne gruppens rettigheter må sikres.

NDF mener at nye tilbud til CI-opererte som ikke ønsker tegn også må gis av Statped.. - Vi må unngå å la det bli prestisje i "hvem som får rett" til slutt. Derfor: Kort vei mellom ulike tilbud.

Peterson synes at begrepet "bruker" henger litt igjen i den gamle tenkemåten. Et eksempel, hentet fra Statpeds definisjon av brukere: "...barn, unge og voksne med store og særskilte opplæringsbehov..."

Læreplanen av 1997 slo fast at undervisning av døve er normalpedagogikk. Døve har ikke "store og særskilte opplæringsbehov", men vil ha undervisning som passer for folk uten hørsel.

Et inkluderende samfunn: En skole for ALLE eller EN skole for alle? Et inkluderende samfunn er ikke et samfunn som skal presse alle inn i en og samme mal, men et samfunn som aksepterer at borgerne velger forskjellig.

En "bruker" må ta til takke med det tilbudet som finnes, mens en "borger" kjemper for det tilbudet man tror er best.

Fra "bruker" til "borger": NOU 2001:22 - "Borger" = Empowerment: myndiggjøring = Citizenship: deltakelse og likestilling.

Brukermedvirkning: borgermedvirkning.

- Jeg er med på å (påvirke/) fatte beslutninger som angår meg eller de jeg representerer, sa Peterson til slutt.

Nettsted: www.deafnet.no

T.v.: Gudmund Eikli, og styremedlem Janne Væringstad fra Cochleaklubben.

Cochleaklubben ble stiftet i 1998. Klubben har ca 100 familiemedlemmer.

Leder: Merete Halsebø.

Formål: Å ivareta CI-barns interesser.

Dialog mellom familier med barn med CI, støtte for alle som ønsker hjelp eller rådgivning i forbindelse med CI.

Samlingssted for foreldre til barn med CI, uansett holdning til tegnspråk/tale.

Samarbeide med Rikshospitalet, Norges Døveforbund, Hørselshemmedes Landsforbund, landsdekkende FAU, kompetansesentrene og Cochletten.

Cochleaklubben ønsker sterkt å være med i samarbeidsprosessen med NDF, HLF og andre.

Nettsted: www.cochleaklubben.no

På slutten av seminaret snakket man blant annet om massemedia (aviser og TV), og om hvordan de formulerer innhold i forbindelse med CI-operasjon. Rune Anda sa at det har stått mye som ikke stemte med virkeligheten, men han ba oss alle om å være klar over at uttalelsene som kom i avisene muligens ikke kom fra noen i HLF eller NDF. - Trodde vi på alt som sto på trykk, og irriterte det oss, kunne vi lett henlede oss til å være rasende på den organisasjonen som kom med gale opplysninger. Uforskyldt. Det er journalistene som må "taes".

Sekretær Janne Væringstad (Cochleaklubben) fortalte at de flere ganger hadde kontaktet media og ba dem komme med korrekt versjon, eller fremstille fakta. Men det var til liten hjelp. (Det som ikke skaper salgsuksess, har ingen verdi for avisene, var det noen som hadde sagt.)

Seminaret snakket også om medlemskapstilslutning: Direktemedlemmer av HLF, NDF eller via lokale foreldrelag der de enten er tilsluttet NDF eller HLF eller begge organisasjoner. Noen føler behov for bedre strukturering her. En av foreldrene sa at de er medlem i begge forbund, og sa blant annet: - HLFs blad "Din hørsel" er ikke noe for barn, så der er NDFs "Døves Tidsskrift" et bra blad.

Før seminaret var avsluttet, ønsket lederen i VKS Brukerråd, Mariann Nødtvedt velkommen til neste brukerrådsseminar i Bergen høsten 2006.

Deltakere:

Hørselshemmedes Landsforbund utga - i samarbeid med Norsk Audiografforbund (med støtte fra Leverandørforeningen for helsesektoren, avdeling hørsel) - rett før brukerrådsseminaret et nytt informasjonshefte. Heftet ble delt ut på seminaret av generalsekretær Geir Lippestad. Han tok også imot bestillinger på flere eksemplarer.

Nedre Gausen kompetansesenter 29. mars 2006